Por requerimento do deputado federal Alexandre Serfiotis, o Dia Nacional de Luta Contra a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), celebrado em 21 de junho, foi lembrado nesta terça-feira, dia 18, na Câmara dos Deputados com a realização de um Seminário específico sobre o tema. “Desde a legislatura anterior, nosso mandato está à disposição da causa dos pacientes com ELA. Este evento é mais uma ação com intuito de trazer luz para o tema, apresentar as novidades sobre o tratamento e a busca pela cura, além de comprometer a sociedade e o poder público com uma assistência qualificada aos doentes”, comentou o parlamentar, que conduziu a mesa de trabalhos. Para ter acesso a íntegra do Seminário, Clique aqui.
O encontro, organizado pela Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência, da qual Serfiotis é membro, reuniu diversos especialistas sobre o tema, como o neurologista e pesquisador do Hospital das Clínicas da Universidade de São Paulo (USP), Gerson Chadi, a farmacêutica e diretora da Segunda Diretoria da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), entre outras profissionais de saúde, representantes da Secretaria de Atenção Especializada à Saúde do Ministério da Saúde, além da entidades representativas Associação Brasileira Lutando contra ELA, o Movimento em Defesa dos Direitos das Pessoas com ELA, a Associação Pró-Cura da ELA e da Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica. “Nossa intenção foi reunir autoridades pesquisadores e pacientes para uma troca franca de ideias que tenham como objetivo apontar os melhores caminhos para o tratamento através do SUS”, explicou Serfiotis.
O que é Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA)?
Segundo o Ministério da Saúde, a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença rara, neurodegenerativa progressiva, que afeta o sistema nervoso e acarreta paralisia motora irreversível, de maneira limitante. Pacientes com a doença sofrem paralisia gradual e morte precoce como resultado da perda de capacidades cruciais, como falar, movimentar, engolir e até mesmo respirar.
